<
Schliessen
Schliessen

Choroba Parkinsona w życiu codziennym: doświadczenia, wskazówki i perspektywy

Około 400 000 osób w Niemczech cierpi na chorobę Parkinsona, która jest drugim najczęstszym zaburzeniem neurologicznym po chorobie Alzheimera. Zwykle diagnozuje się ją między 55. a 60. rokiem życia, ale dotyka również jedną na dziesięć osób przed 40. rokiem życia. Bardziej narażeni na zachorowanie są jednak mężczyźni niż kobiety.

11 kwietnia przypadał Światowy Dzień Osób z Chorobą Parkinsona, co stanowi dobrą okoliczność do tego, by zwiększać społeczną świadomość dotyczącą tej przypadłości, informować o perspektywach oraz dzielić się wskazówkami z osobami dotkniętymi parkinsonem i ich bliskimi.

Choroba Parkinsona jest powoli postępującym schorzeniem układu nerwowego. Z biegiem czasu ważne komórki nerwowe w mózgu obumierają, co prowadzi do braku dopaminy. Niedobór tego neuroprzekaźnika prowadzi do dobrze znanych objawów choroby Parkinsona, takich jak powolne ruchy, mimowolne drżenie i sztywność mięśni.

Z tą chorobą zetknęła się Maria, opiekunka Hausengel z Polski. Trafiła do rodziny pana S. krótko po tym, jak stwierdzono u niego parkinsona. Jego otoczenie wciąż było przytłoczone diagnozą. Cała rodzina była w szoku, a pan S. reagował wycofaniem. Maria relacjonuje: „To było wyzwanie, ale dzięki cierpliwości i empatii udało mi się zbudować silną więź z panem S. i pomóc mu wyjść ze stanu wycofania”. Depresja i lęk nie są rzadkimi towarzyszami parkinsona i dotyczą około 40% cierpiących na nią osób. Psychiczne obciążenia mogą się pojawić na wczesnym etapie choroby lub nawet przed postawieniem diagnozy.

„Moją najważniejszą radą w kontaktach z podopiecznymi z chorobą Parkinsona jest danie im czasu i wspieranie ich samodzielności tak długo, jak to możliwe” – podkreśla Maria. Naturalną reakcją każdego jest chęć przejęcia pewnych zadań, by oszczędzić choremu wysiłku. Jednak o wiele bardziej wartościowe jest zachęcanie osób dotkniętych parkinsonem do tego, by pozostawali aktywni, mówi Maria. To nie tylko wzmacnia ich poczucie niezależności, ale także własnej wartości.

Maria i krewni pana S. podjęli wysiłki, aby dowiedzieć się więcej o chorobie Parkinsona, szukać możliwości rozmowy z innymi chorymi i wspólnie odnajdywać sposoby na życie po diagnozie. 

W trosce o bezpieczeństwo pana S. w domu podjęto środki ostrożności, aby zminimalizować ryzyko upadków. „Usunęliśmy wszystkie potencjalne pułapki, o które mógłby się potknąć, zadbaliśmy o lepsze oświetlenie i upewniliśmy się, że podopieczny nosi odpowiednie obuwie” – wyjaśnia Maria.

Doświadczenie pokazuje, że przebieg choroby Parkinsona jest bardzo indywidualny i może zmieniać się z dnia na dzień. „Choroby nie da się wyleczyć, a objawy zwykle w pewnym momencie się nasilają – tak niestety jest. Naszym zadaniem jest okazywanie zrozumienia i empatii, aby zapewnić choremu jak najlepsze wsparcie” – stwierdza Maria. Szukanie go oraz możliwości rozmowy na temat zmartwień nie tylko w kręgu rodzinnym, lecz także wśród innych osób czy instytucji (lekarze, grupy samopomocy) mogą być bardzo przydatne.

W badaniach nad chorobą Parkinsona stale czynione są postępy, na przykład w opracowywaniu nowych leków, które poprawiają produkcję dopaminy w mózgu, lub w kwestii terapii przeciwciałami i komórkami macierzystymi. Maria pozostaje optymistką i nadal jest zaangażowana we wspieranie pana S. „Zostanę w tej rodzinie tak długo, jak będę mogła zapewnić mu dobre wsparcie” – mówi.